一篇《城堡里的马原》让作家马原成为争议的焦点，而且人们争议的不是他的文学作品，而是他对待疾病的方式。

马原，先锋派作家，著有《冈底斯的诱惑》《西海无帆船》《虚构》等，曾任同济大学中文系教授。

(资料图片仅供参考)

2011年，他在气候温暖的西双版纳建了房子，带着妻子和儿子马格住进了自己搭建的“世外桃源”。

马格在这里度过了快乐的童年，不幸的是，病魔找上了他。

上一年级时，学校常规体检测出马格的心率超过130次/分钟，之后被诊断为心脏二尖瓣膜闭锁不全，需要做微创手术。

马原不同意手术。

他认为，心脏和大脑是不能动的，孩子的病“治不好”，“治不好的病，干嘛要费那些神呢？”

随着年龄增长，马格心脏不适症状的频率出现得越来越频繁，马原依然态度强硬，不肯送他治疗。

之后，他又被诊断为一种会导致心血管发生病变的罕见病——马凡综合征。

几家医院对于治疗建议说法不一，手术的事也就暂时搁置下来。

马格13岁时的一个早晨，他倒在了洗手间里，因心脏病猝死。

报道一出，所有人都为这个父亲的选择感到愤怒，又为马格的生命惋惜。

他才13岁，还没有机会为自己的身体做出选择，就草草结束了短暂的一生。

马原后来谈起自己对孩子病情的态度时也很坦率：掩耳盗铃、视而不见、自欺欺人。

疾病是一面镜子，照出我们和身边人最真实的关系，也照出我们生命中最重要的事。

《当呼吸化为空气》的作者保罗·卡拉尼什，原本是一位天才医生。

不到20岁的时候，他就相继拿下了斯坦福大学的英语文学及人体生物学双料学位、剑桥大学科学史与哲学研究硕士学位、美国耶鲁大学医学博士学位。

35岁时，他获得“美国神经外科医生协会最高奖”，并被斯坦福医学院聘为外科教授，即将拥有属于自己的研究室。

保罗·卡拉尼什｜浙江文艺出版社

就在他意气风发准备大展拳脚的时候，他常常感觉背部疼痛难忍，体重也开始莫名其妙地下降。

X光检查的结果没什么问题，保健医生认为他是工作太累的缘故，每次疼得受不了，保罗就吃上几片止痛药。

保罗想，再有15个月，就可以结束住院医生的生涯，成为神经医学教授了，那时，自己也可以好好喘口气，保养一下疲惫不堪的身体。

然而，仅仅几个星期以后，保罗的症状开始恶化，剧烈的疼痛从背部转移到胸部，好几次，保罗会在夜里惊醒，浑身大汗淋漓，床单都被浸湿了，他的体重也开始迅速下降。

这一次，他在CT检查中发现，一整片肺叶都被阴影覆盖了，上面布满了数不清的肿瘤，脊柱也被压迫得变形了。

保罗的癌细胞已经扩散得很厉害了，而这种病在全世界的发病率只有0.001%，他就成了十万里挑一。

从治病救人的医生到躺在病床上被拯救的患者，保罗对死亡的感觉变得更具体了，他在书中写道：

“查出癌症之前，我知道总有一天我会死，但不知道到底是哪一天。查出癌症以后，同样地，我知道总有一天我会死，但不知道到底是哪一天……

死亡临近的事实令人坐立不安，但也没有其他办法可以绕道而活。”

书中有这样一句话：“重大疾病不是要改变人生，而是要将你的人生打得粉碎。感觉仿佛神迹降临，强烈的光突然刺进眼睛，照射出真正重要的事情。”

对保罗来说，此时最重要的决定是他和妻子共同的未来：要不要个孩子？

他们一直非常相爱，也一直期待孩子的到来。但是死神率先到来了，孩子就不是那么简单的事情了。

经过一番思考，妻子做了一个决定，她说，“生活绝不是要一味地躲避痛苦。无论如何，人都要继续活着，而不是等死”。

他们决定要一个孩子。

幸运的是，保罗等到了孩子的降生，虽然只能虚弱地坐在轮椅上，但总算握着妻子的手，和她一起迎来了可爱的女儿。

这个新生的小生命，让阴郁的家里多了一些色彩，可是时间带来了孩子的长大，也带走了保罗的生命。

保罗很清楚，自己无法像普通的父亲一样，带着女儿去上学、去旅行、去大快朵颐，他甚至活不到女儿记事那天。

父女俩的人生只会有短暂的交集，保罗希望给她留下点什么，于是就写了一封信：

“在往后的生命中，你会有很多时刻，要去回顾自己的过去，罗列出你去过的地方，做过的事，对这个世界的意义。

我衷心希冀，遇到这样的时刻，你一定不要忘了，你曾经让一个将死之人的余生充满了欢乐。在你到来之前的岁月，我对这种欢乐一无所知。

我不奢求这样的欢乐永无止境，只觉得平和喜乐，心满意足。”

保罗在世上的最后一个星期六，是全家人在一起度过的。

他坐在轮椅上，抱着女儿，一边唱歌，一边轻轻摇晃着。女儿开心得咧嘴大笑起来，全然不知这就是父亲留给自己的最后温度。

第二天一早，保罗高烧不退，呼吸也变得异常困难，但他的神智前所未有的清醒。

他和主治医生、妻子及家人做了一次长谈，决定不再接受治疗，自然地离开。

这时他37岁。

《当呼吸化为空气》的译者何雨珈也曾经在我曾经在医院度过了半年的时光。

她目睹了医院里的种种悲喜：喝醉闹事受伤后大打出手，第二天又泪眼相向、和好如初的夫妻；做工时被轧断十指，工厂却拒绝赔付的女孩；因为骨质疏松被送进医院，最后却查出骨癌的老太太；还有一场车祸夺走了丈夫和儿子的女人……

何雨珈说，这些病友们都是温厚纯良的人，然而死神依然毫不留情地席卷而来，不分青红皂白地带走牵挂、陪伴、幸福与欢笑。

如果说生命是一场有去无回的旅行，那么我们能做到的最大努力，就是收集沿路的风景。

保罗的墓碑上刻着几行字：

一切虚妄过眼

他不会在意他人所言

他会昼夜不停劳作

成为朝圣者不断向前

愿每个生命都能被珍惜，朝自己的人生向前。

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作者 | 甘蓝蓝，写好别人的故事，过好自己的日子。

主播 | 佳音，十点读书签约主播。

图片 | 视觉中国，网络（如有侵权请联系删除）

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